Die definitive Aussage

In Deutschland gibt es kein bundesweites Register, das Fehlbildungen erfasst. Punktum. Keine hilfreiche, aber wenigstens eine genaue Information. Aber es gebe - so heißt es weiter in der Mail - immerhin zwei Ansprechpartner, die über mehr Informationen verfügten:

1. Das Monitoring-Zentrum zur Erfassung der Häufigkeit von Fehlbildungen und Anomalien in Magdeburg

2. Das Mainzer Modell an der Universitätskinderklinik Mainz.

Und tatsächlich: Beide Institute befassen sich mit den gestellten Fragen. Das wird nach einigen Mails hin und her deutlich. Aber: Beide haben unterschiedliche Methoden und Quellen für ihre Daten. Was da herauskommt, passt natürlich nicht hundertprozentig zusammen. Am besten also von vorne:

Das Mainzer Modell sammelt Daten seit 1990. Ziel ist die möglichst umfangreiche Erfassung von Fehlbildungen. Und daraus wollen die beteiligten Ärzte und Wissenschaftler sozusagen Daten-Honig saugen: Nicht nur die schlichte Zahl von angeborenen Klumpfüßen (unsere Ausgangsfrage also: Wie viele Neugeborene von tausend kommen damit auf die Welt?) wollen sie ermitteln, sondern auch regionale (Gibt es in einer Region besonders viele KF-Fälle?) und zeitliche Trends feststellen, wenn möglich. Daraus lassen sich dann irgendwann, wenn die Datenbasis dick genug ist, vielleicht Rückschlüsse ziehen auf die Ursachen für angeborene KF. Und daraus resultierend vielleicht auch mögliche Präventionsmaßnahmen. Ein Beispiel: Läge eine Ursache für angeborene Klumpfüße darin begründet, dass die Mutter während der Schwangerschaft bestimmten Chemikalien ausgesetzt war, dann könnte sich das über kurz (eher über lang) dann auch in der Statistik der Mainzer Forscher niederschlagen. Und könnte so entdeckt werden. Wichtig: das ist nur ein Beispiel. Bisher gibt es keine Hinweise auf einen solchen Zusammenhang.

Ähnliche Ziele wie die Mainzer haben die Magdeburger Forscher. Sie haben im Gegensatz zu ihren Kollegen immerhin den Vorteil, bereits früher mit der Datensammelei angefangen zu haben (1980).

Also alles in Butter? Irgendwann ist die Datenbasis stabil genug und wir wissen endlich mehr? Abwarten und Tee trinken? Weit daneben. Beide Datensammlungen haben nämlich einen gemeinsamen großen und mehrere kleine Schönheitsfehler. Der große ist: Beide tragen nur die KF-Fälle in ihrer jeweiligen Region zusammen. Wären - wieder nur ein Beispiel ohne direkten Realitätsbezug - in Süddeutschland südlich der Donau Klumpfüße wegen des bekannten Jodmangels besonders häufig, könnten Mainzer und Magdeburger sammeln, was die Festplatten hergeben - dieses Ergebnis würden die Computer vermutlich nie ausspucken. Das ist schade, andererseits kann man den beteiligten Ärzten und Forschern daraus wirklich keinen Vorwurf machen: Wie immer fehlt es am nötigen Geld.

Aber es gibt auch mehrere kleine Schönheitsfehler: Die Mainzer z.B. sammeln ihre Daten in den drei Geburtskliniken in ihrer Stadt. Dazu werden extra Ärzte ausgebildet, die genaue Erhebungen bei Neugeborenen machen, inklusive eventueller Krankengeschichte der Eltern etc. Der Vorteil ist: Die Daten werden aktiv gesammelt und sind daher sehr umfangreich, bezogen auf den einzelnen Fall. Aber eben nur dort. Die Gesamtzahl der untersuchten Fälle dagegen ist bei den Magdeburgern deutlich höher. Dafür bekommen hier die Forscher ihre Daten freiwillig geliefert - wenn ein Kinderarzt keine Lust hat, etwas weiterzumelden, dann kann ihm niemand einen Vorwurf machen. Er muss es ja nicht. Da kann man natürlich die Kreise weiter ziehen und mehr verarbeiten, also eine breitere Datenbasis schaffen (die dann vermutlich nicht so genau ist wie die kleinere bei den Mainzern). Dafür fassen die Magdeburger aber wiederum ihre Daten aus 37 Einrichtungen zusammen, die über ganz Sachsen-Anhalt verteilt sind usw. Welches System effektiver ist, weiß keiner genau. Tatsache ist aber, dass jede Seite ihre Vorgehensweise als die sinnvollere verteidigt.

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